2 апреля – День «Людей Дождя»
– Ваш мир холоден и жесток! – так маленький Ваня, которому от рождения врачи поставили диагноз РАС,
то есть расстройство аутистического спектра, или же «аутизм» в просторечье, сказал своей маме после посещения одного массового мероприятия.
Эта фраза ребёнка показательна тем, что в ней ясно видно с одной стороны – чёткое осознание своей особенности, инаковости, а с другой – сознательное противопоставление своих внутренних ценностей внешнему миру, который воспринимается сознанием аутиста как агрессор.
– Ещё неизвестно, мамочка, кто болен: мы или они, – так ёмко определил целый комплекс психологических, философских и богословских проблем, связанных с темой аутизма, главный детский невропатолог города Москвы (1985–1995), доктор медицинских наук игумен Анатолий (Берестов), а ныне руководитель Душепопечительного Православного Центра имени Иоанна Кроншадтского.
После выхода в 1988 году на экраны американского фильма «Человек дождя» (глубокой психологической драмы, основанной на трудах американского психоаналитика Эрика Фромма) за детьми с аутическим расстройством закрепилась стойкая метафора – «дети дождя». Наверное, эта грустная идиома лучше всего передаёт эмоциональную окраску данного психотипа. Как заметил в своих трудах Эрик Фромм, каждый человек в относительной степени является и экстравертом, и интровертом, поскольку обладает способностью в большей или меньшей степени переключать внимание из внешнего мира на свой внутренний мир. Но если внешний мир приносит человеку психические травмы, тогда индивид уходит в себя и становится замкнутым, аутистом. А порой люди уже рождаются в состоянии зацикленности на своём внутреннем мире, способность переключать внимание у них слабо развита. Но давно замечено, что дети с диагнозом РАС часто обладают уникальными качествами и способностями, которые раскрываются в творческих специальностях. Из них могут вырасти гениальные художники, музыканты или математики. Именно этот феномен и раскрыт в прогремевшем на весь мир фильме «Человек дождя».
В данной статье мы хотим поделиться своим опытом работы с «детьми дождя».
В нашем современном обществе проблема, связанная с расстройствами аутистического спектра (РАС), приобрела массовый характер, так что даже ООН в 2007 году постановила отмечать 2 апреля как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. РАС – это пожизненное состояние, связанное с особенностями функционирования нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и сопровождает на протяжении всей жизни. Люди с РАС на протяжении всей жизни испытывают трудности с социальным взаимодействием, общением, имеют ограниченные интересы и повторяющееся поведение. Уровень развития людей с РАС варьирует от глубокой умственной отсталости до феноменальной одарённости в определённых областях.
Мы хотим познакомить вас с жизнью таких семей «изнутри» и показать, что, несмотря на их особенность, нас многое объединяет. Несмотря на все отличия, люди с РАС хотят того же, чего и мы с вами, – быть счастливыми и нужными.
Представьте себе утро обычной мамы, назовём её Аней. Её будильник – не звонок смартфона, а тихое постукивание по стене её сына Миши в ритме «Танца маленьких лебедей». У Миши расстройство аутистического спектра (РАС). Он практически не говорит, но его тело – чистый перкуссионный инструмент. Пока Аня варит кофе, она проходит квест: найти, куда сын спрятал сегодня носки (иногда они оказываются в вазе для фруктов, потому что «так правильно»). Это не хаос. Это его логика. И Аня, пролистав тонны литературы, отстояв километры очередей к специалистам, и сама, став в конце концов специалистом в этой области, научилась в эту логику встраиваться. Она уже не борется с миром Миши. Она стала лучшим переводчиком и главным адвокатом в отношениях между мирами – Мишиным и других людей.
А вот история Татьяны и её дочери Лены. Врачи в роддоме говорили о «тяжком бремени» и «неполноценности» родившегося младенца. Татьяна, человек действия, записала Лену в три секции. На плавании она два месяца «делала пузыри». На танцах – просто смотрела, сидя в углу. А на гончарном деле её пальцы, которые «плохо держали ложку», вдруг обрели невероятную силу и чуткость. Теперь её кривые, но удивительно тёплые чашки – семейная реликвия для всех родственников. Татьяна поняла главное: не ребёнок должен встроиться в стандартные кружки, а кружок должен быть найден под уникальные интересы и возможности ребёнка. Ответственность, поддержка и задача родителя – в отказе сдаваться после десятой неудачной попытки и пробовать столько, сколько нужно, чтобы найти подходящее его ребёнку.
А не сдаваться очень непросто. Именно в такие моменты сопротивления, казалось бы, невозможности изменения реальности и рождаются «особые» родительские сообщества. Это не просто группа «по интересам» в мессенджере или социальной сети. Это партизанский штаб выживания и прорыва.
И у нас есть такое сообщество – организованный 7 лет назад Семейный клуб «Шаг навстречу», ставший для более чем 360 семей местом единения, поддержки и сотворчетва.
Клуб был создан на базе Дворца Творчества «Преображенский» (низкий поклон его директору Елене Борисовне Коминовой и всей администрации за веру и поддержку наших детей) и за годы своего существования доказал, что, объединив свои усилия, можно сделать жизнь детей с ментальными нарушениями интересной и насыщенной. Мастер-классы, походы, экскурсии, встречи с интересными людьми, театры и кино, адаптивные занятия различными видами спорта и, конечно, праздники!
Но дети растут, и вместе с ними вынуждены расти проекты поддержки для них. И сейчас родителями клуба зарегистрирована уже новая организация, логично выросшая из родного клуба, – автономная некоммерческая организация Центр поддержки особенных семей «Шаг навстречу». И уже для выросших детей здесь пытаются организовать «взрослые» проекты – профориентационные мастерские, проводят досуговые мероприятия, организуются коммуникативные и спортивные лагеря. Родители мечтают о возможном трудоустройстве своих детей, тренировочных квартирах, а может быть, и сопровождаемом проживании.
Родительское сообщество – мощнейший синдикат по отстаиванию прав: вместе они учатся писать заявления, пробивать инклюзию в школах, находить юристов и, наконец, организовывать свои собственные пространства.
Но родительского сообщества, при всей его героической силе, недостаточно. Его ресурс – любовь и ярость – не безграничен. Им нужна поддержка общества. Не разовая благотворительная акция «для галочки», а системная перезагрузка взгляда. Что это значит на практике?
- Со-трудничество вместо со-чувствия. Не «бедная, как ты с ним управляешься?», а «Ваш сын так внимательно рассматривает витрину! Он, случайно, не увлекается визуальным искусством? Вон в том центре есть класс по цифровому рисунку».
- Инклюзия как норма, а не подвиг. Когда не «вас, особенных, пустили на наш концерт», а «наш концерт будет скучным без вашего нонконформистского хора!». Когда девушка на коляске работает бариста не потому что её пожалели, а потому что она создаёт клиентам прекрасное настроение своей искренней улыбкой.
- Вера в профессиональный потенциал. Да, подростку с ментальными нарушениями, может, и нужен тьютор или адаптированное рабочее место. Но посмотрите, как этот же подросток часами может кропотливо сортировать детали, вышивать или собирать сложные конструкции. В эру клипового мышления и рассеянного внимания – это суперсила. Нужен лишь работодатель, готовый увидеть в «недостатке» исключительное преимущество для решения конкретной задачи.
И общество, которое поддерживает не только на словах, делает простую, но революционную вещь: оно берёт на себя часть родительской ноши. Оно говорит родителям: «Вы не одни! Ваш ребёнок не чужой на нашей планете. Он нам тоже нужен».
Знаете, что общего у виртуозно импровизирующего джазового музыканта и у подростка с аутизмом, который выучил наизусть всё расписание электричек за последние пять лет?
Оба мыслят нестандартно!
Только первого мы называем гением, а второго часто даже не пытаемся понять.
А что если мы просто ошибаемся в самой точке старта?
Представьте себе маму, которая в сотый раз объясняет сыну с РАС, как завязывать шнурки. Кажется, мир сузился до этих двух верёвочек. А потом она случайно включает блюз, и её сын начинает отбивать этот ритм на всём, что попадается под руку – от кастрюль до батареи, так, что сосед-барабанщик плачет от умиления.
Или папу, который думает, что его дочь с РАС никогда не найдёт друзей, а она внезапно начинает вышивать такие космические пейзажи, что их покупают для модной галереи. И не потому что «жалко», а потому что нравится. И теперь у неё друзья и поклонники её таланта по всему миру.
Мы, взрослые, часто смотрим на детей с ментальными особенностями через призму диагноза, как на список того, что они «не могут». Не могут читать и считать, не могут легко общаться, не могут жить «как все»…
А если спросить: а что они МОГУТ?
Могут, оказывается, многое. Иногда – то, что нам и не снилось.
Они могут чувствовать музыку всем телом и выплёскивать её в танце так искренне, что на глазах у скептиков выступают слёзы.
Могут петь так, что заслушаешься, и при этом не владеть свободной речью.
Могут забить решающий гол в команде по следжхоккею или проплыть километр, побеждая не соперников, а свои собственные границы.
Могут шить на ножной электрической машинке, хотя в их образовательной программе не предусмотрено возможности обучения какому-либо мастерству из-за «сложной структуры дефекта» развития.
Их путь – не прямая дорожка «школа-вуз-работа». Их путь – это поиск своей уникальной тропинки в этом мире. И на этом пути им нужны не только деньги (без них, конечно, тоже никуда), но и вера и немного нашей смелости отойти в сторону и дать попробовать. Не «ты не сможешь», а «давай посмотрим, что получится».
Наш мир может быть щедр ко всем без исключения. В нём есть место не только для нейротипичных программистов, но и для поэтов, которые рифмуют душой, для художников, видящих цвет звука, для пекарей, вкладывающих в каждую булку дольку своей креативности.
И самое главное – помочь разглядеть свою тропинку развития – могут не только родители, которые и так делают невозможное каждый день. Многое зависит от нас с вами.
От соседа, который не косо смотрит на «странного» мальчика в лифте, а улыбнётся и спросит у мамы мальчика – может ли он чем-то им помочь, ведь он депутат в их округе. И ведь правда, потом поможет!
От владельца кафе, который возьмёт на работу девушку с ментальным нарушением мыть посуду и обнаружит, что она моет её с такой медитативной тщательностью, что чашки начинают буквально сиять. А ещё он поставит красивый ящичек около кассы, на котором будет написано «на организацию выставки картин для Риты». Ведь та девушка, что так тщательно моет посуду, ещё и прекрасно рисует.
От нас, зрителей, которые придут на концерт особого театра не потому что «надо поддержать», а потому что там настоящее, неподдельное, дико интересное искусство, которое заставляет нас пробудиться и начать чувствовать!
Давайте попробуем действовать, исходя не из скудости жизни детей и людей с РАС, думая: «они бедные-несчастные, надо им помочь». А от избытка – своей веры, любопытства и щедрости.
Потому что мир, в котором есть место всем, гораздо богаче, интереснее и веселее. В нём может случиться так, что ваш ребёнок будет учиться математике у парня с синдромом Аспергера, а вы сами – заказывать потрясающе необычный свитер у дизайнера с РАС.
Никто не знает, «как иначе» может быть. Но можно допустить, что «иначе» – это не так страшно. Это просто по-другому. И в этом «другом» может открыться такой талант, такая сила и такая искренность, которые нам всем сегодня так нужны.
Давайте дадим этому шанс. Просто попробуем не испугаться диагноза «аутизм». И начнём помогать, сотрудничая. Вместе учиться. И радоваться вместе. И грустить, когда не всё задуманное получается.
В конце концов, разве не ради этого мы все здесь?
Вместе мы можем создать мир, где не родители на плечах выносят своего ребёнка в жизнь, а сама жизнь протягивает ему руку помощи и говорит: «Добро пожаловать! Покажи нам, на что ты способен! Мы готовы смотреть, учиться и аплодировать!».
Автор фото ‒ Светлана Бурьянова, верный друг и волонтёр семейного клуба «Шаг навстречу». Все имена, упоминаемые в статье, изменены. Фотографии детей предоставлены с разрешения их родителей.
Источник: НИР №4, 2026
Наталия САВИЦКАЯ, многодетная мама ребенка с РАС, учредитель АНО ЦПОС «Шаг навстречу»